Mercoledì 14 Novembre 2018
   
Text Size

Una vita in mascherina: "I medici non lo capiscono..."

Una vita con la mascherina

“Una vita in mascherina” potrebbe essere il titolo di un bel romanzo o un film strappalacrime ma purtroppo è l’esistenza che si trova a vivere una nostra concittadina, Pasqua Ritoli.

Nata e residente a Cassano, sposata, due figli, la sig.ra Pasqua è affetta da patologie molto diffuse ma poco conosciute che gli esperti da qualche anno cominciano a studiare ed a mettere in relazione con altre malattie ben più note. Per comprendere, potremmo chiamarle come “malattie ambientali” e costringono chi ne è colpito ad una vita apparentemente normale (agli occhi esterni, di chi ti guarda, magari con strano sospetto) ma in realtà irta di sacrifici, rinunce, costellata da mille attenzioni. Pasqua Ritoli ha accettato di parlare della sua vita con “CassanoWeb-La voce del paese” affinché la sua storia venga conosciuta e compresa anche da chi si sente apparentemente “sano” ma non sospetta di avere qualche problema.

Quali sono esattamente i suoi problemi di salute?

I miei problemi più gravi, in quanto di problemi di salute ne ho sempre avuti, sono cominciati due anni e mezzo fa circa. Durante una terapia a dire di molti medici eccessiva per una forma lieve di morbo di Crohn. Cominciai ad avere dei disturbi di tipo neurologico, ma specie in una settimana di un medicinale chiamato aziatioprina non riuscivo a camminare, vedevo tutto chiarissimo quasi bianco, ero debole e avevo molte vertigini. Tornando dal medico che me lo aveva prescritto mi disse di sospenderlo e si sorprese dei forti disturbi che avevo avuto, ma anche il cortisone mi dava disturbi all'apparato urinario, così andai da un urologo ma mi derise per ciò che gli esposi, dicendomi che non gli era mai capitata una situazione del genere. Insomma, piano piano smisi completamente tutta la terapia ma dei lievi problemi neurologici persistettero così feci anche una consulenza neurologica e il medico mi prescrisse degli esami che risultarono entrambi fuori dalla norma. Si pensò inizialmente ad una sclerosi multipla, ma l'esito negativo della risonanza magnetica la smentiva, poi fra un ricovero e l'altro si pensò anche ad un Parkinson precoce, ma con il dat scan anche quello fu smentito, nel frattempo dai lievi disturbi che avevo inizialmente si affiancarono dei forti disturbi del movimento, delle paralisi momentanee, sanguinamenti, dolori atroci e altro tutto questo mentre i medici mi continuavano a prescrivere calmanti...La situazione continuò sempre più a precipitare con questi medicinali che cambiavano spesso e che non solo non mi facevano nulla, ma peggioravano il mio stato clinico. Preferisco non entrare nel merito di ciò che ho passato negli ospedali, per me sono ferite ancora aperte. Ma dopo più di un anno un medico mi consigliò di provare a fare una visita immunologica, che feci e cominciai a curare un'allergia agli acari che avevo da piccola. Con la terapia antiallergica in una settimana non avevo più sintomi, tranne alcuni lievi se entravo ad esempio in chiesa o andavo in ospedale. Credevo di essere guarita ma in due mesi di terapia ingrassai di dodici chili e avevo difficoltà a camminare e affanno.

Cos’è successo, dopo?

Il destino volle che dovendo fare il controllo dal medico un infermiere dell'ospedale dove lavorava mi disse che quest'ultimo era andato in pensione e non lavorava più così cambiai ospedale e prenotai un'altra consulenza allergologica al Policlinico di Bari, qui conobbi una dottoressa specializzanda che mi disse brevemente di queste patologie non riconosciute in Italia che avrebbero potuto spiegare la mia situazione. Non potette spiegarmi molto in quanto dai medici dirigenti queste teorie non erano ben accette. Appena potei mi informai in internet e rimasi di stucco a vedere che combaciava tutto così decisi di provare ad usare una mascherina ai carboni attivi per vedere cosa accadeva ai miei sintomi.

Funzionò?

I sintomi regredivano o in alcune circostanze sparivano.

I problemi sono continuati?

Ovviamente pensai a dove poter andare per la diagnosi e la scelta era fra il Policlinico di Bologna e l'Umberto I di Roma. Poi venni a sapere che avevano aperto un centro in Puglia, nei pressi di Lecce e grazie ad un'amica riuscii a prenotare, perchè per me anche stare troppo tempo al telefono è impossibile. In questo centro la prima visita la feci con una psichiatra che riteneva che l'Mcs (Sensibilità Chimica  Multipla) non esiste...non ho mai capito che ci stava a fare lì dentro. Poi dopo un mese fui ricoverata dicendomi che avrei dovuto fare degli esami genetici per le intolleranze ai medicinali, ma non so se questi li ho mai fatti perchè gli esiti non li ho mai avuti. Il medico referente mi disse da subito che non avevo l'Mcs ma una forte allergia al nickel dalla quale sarei guarita facendo un'apposita dieta priva di nickel. Ovviamente la mia contentezza e quella di mio marito e dei miei figli era al settimo cielo, uscii dall'ospedale consapevole di poter finalmente guarire, e i primi tempi stavo davvero meglio, la dieta mia aveva fato andare via le ulcere intestinali e anche la sensibilità agli odori era migliorata molto, ma bisogna considerare che parlo dei mesi di gennaio e febbraio nei quali io ero quasi sempre a casa!

Verso la fine di febbraio o l'inizio di marzo pensai di dare una pulitina al forno di casa, e considerandomi guarita e avendo in deposito un detersivo di una nota marca per la pulizia dei forni usai quello anche con la maschera per sicurezza....mi venne la febbre, si gonfiavano dei ponfi sulle tonsille e in gola poi si sgonfiavano e poi si rigonfiavano, le gambe completamente paralizzate presi una compressa di Bentelan e il cuore galoppava, poi pensando che fosse influenza presi l'antibiotico e si formarono due enormi cisti una sotto il viso e una dietro la spalla.

Questa cosa mi lasciò perplessa, e mandai una mail al medico di Lecce ma non mi rispose, poi andai a visita e gli raccontai dell'accaduto ma fece finta di nulla. Qualche giorno dopo andai alla Posta; forse non tutti sanno che sotto i pannelli di alluminio c'è l'amianto e io da piccola, come tantissimi di noi, sono stata esposta anche all'amianto. La testa cominciò a muoversi da sola e dovetti indossare nuovamente la mascherina. Andai di nuovo a visita a Lecce e raccontai l'accaduto al medico che fece finta di nulla e mi prescrisse un vaccino per l'allergia al nickel.

Dopo qualche altro giorno andai da un parrucchiere per tagliare i capelli, e cominciai subito a sentirmi male, mi misi la mascherina e aspettai quasi due ore dentro. Uscii che camminavo come i malati avanzati di Parkinson, la crisi non passava e a casa guardandomi allo specchio mi spaventai: avevo il volto gonfissimo, gli occhi sembravano bruciati e dalla nuca dove avevo appoggiato la testa per il lavaggio mi riempii di piccole bolle per tutto il corpo. Mandai altre mail al medico che come sempre non rispondeva.

Poi arrivò l'inizio del vaccino al nickel e in una settimana avevo anche di nuovo i dolori alle ulcere intestinali.

I sintomi sono andati via via riaffacciandosi man mano che passavano le giornate, oramai stare senza la mascherina in alcuni posi era diventato impossibile, e anche con la mascherina il minimo che passava mi creava disagi. Riprovai a contattare il medico e questa volta mandai un sms alla sua segretaria raccontando l'accaduto e chiedendo se avrei dovuto, come molte altre malate prima di me, lasciar perdere Lecce e andare a Roma per la diagnosi. Questa volta lui mi rispose, ma non per iscritto asserendo che lui non sapeva che malattia avessi, che non essendo un tossicologo avrei dovuto rivolgermi ad un medico del lavoro e fare altri esami, perché l'allergia la nickel poteva spiegare solo i problemi gastrointestinali ma non quelli neurologici. Ma come, se mi ero ricoverata specialmente per i problemi neurologici!

Cos’è successo, dopo?

Alla fine stufa fino all'ultimo di questo casino sono anche venuta a sapere che la mia cara regione ha anche riconosciuto l'mcs l'anno scorso, e quindi ora sono in attesa di una risposta dal centro malattie rare del policlinico di bari in quanto esigo come cittadina italiana residente in puglia di sapere che malattia ho, se è curabile e non accetto più di fare terapie a tentativo. Insomma, dov'è la logica in tutto questo? Il ricovero a Lecce mi ha risolto almeno il problema delle ulcere intestinali ma tutto il resto no, anzi non utilizzando più la mascherina per un paio di mesi mi sono sensibilizzata anche agli ammorbidenti cosa che prima non avevo e quando passo già a cinquanta metri da un'abitazione col bucato steso mi sento il pavimento di muoversi sotto i piedi e l'aria che mi manca. Ora, quindi, sono ad un bivio o rimanere senza diagnosi in Puglia o andare fuori e spendere di tasca mia tanto danaro, ma tanto per avere questa benedetta diagnosi e se fosse, come sembrerebbe evidente, conformata l'Mcs che senso ha abitare in una regione che l'ha riconosciuta, che ho messo a disposizione di questi malati dei fondi, se poi la macchina non funziona? Oltretutto vere e proprie cure per questa malattia non esistono. Ci sono delle cure disintossicanti che sono a completo carico dei malati. Mi è stato detto che in media un malato di Mcs per fare ogni anno esami e terapia, se funziona, spende di tasca sua cinquemila euro. Questo che diritto alla salute è?

Ci sono poi dei malati che si fanno sovvenzionare le cure all'estero dalla propria regione, per esempio in Inghilterra per fare un ciclo di terapia so che costa cinquantamila euro, parlo sempre di cifre a me riferite da gente che è nella malattia da molto prima di me. La cosa assurda è che questa terapia famosa inglese in Italia la pratica un medico romano novantenne che sta cercando dei "successori" vista la sua veneranda età, al fine che possa essere introdotta in tutti gli ospedali italiani per un costo irrisorio rispetto al costo della trasferta all'estero, ma come sempre in Italia la macchina non funziona!

Quanto sono diffuse le patologie di questo tipo?

In Italia mi dicono che ci sono fra i quattromila e i cinquemila casi di Mcs, io esattamente non saprei. Ho letto che in America, dove la l'Mcs è studiata da anni e anni, la percentuale della popolazione malata è in netto aumento, anche purtroppo fra i bambini, so che anni fa dalla Puglia partì per l'America una bambina molto piccola che però non conosco e so anche che questa patologia è stata spesso riscontrata fra i militari italiani, causata dai proiettili all'uranio impoverito. A Cassano non credo che ci siano casi eclatanti come il mio, ma purtroppo nessuno di noi può stare tranquillo, perchè la gente, come me prima, ignora le sostanze inquinanti che ci sono nell'aria e che provocano tantissime patologie. Certo l'Mcs colpendo innanzitutto il cervello rende evidente subito la correlazione fra sostanza chimica e crisi, ma anche le allergie comuni o malattie cancerogene sono spesso causate dagli agenti inquinanti. Ultimamente è stato riscontrato un notevole aumento dei malati di Sla fra i contadini, causa l'uso dei diserbanti. La sla come saprete non da molto tempo di vita.

Mi piacerebbe, in questa mia situazione, oltre a cercare un pò di giustizia per il mio diritto alla salute che fin'ora è stato troppo calpestato, poter consigliare, non obbligare per carità, la gente a cambiare stile di vita. Il mondo è stato creato prima dell'uomo, e quindi senza di esso noi non potremmo vivere. Che cosa stiamo dando in eredità ai nostri figli, ai nostri nipoti...un mondo inquinato! La gente crede che basta fare la raccolta differenziata per preservare l'ambiente, ma anche se questa è importantissima non è l'unica cosa da farsi. Ogni volta che acquistate un prodotto leggete la targhetta della composizione e pensate se è il caso di metterlo.

La mia battaglia non è una battaglia per avere delle cure all'estero o andare chissà dove in Italia. Io voglio stare a casa mia con i miei figli ed avere il diritto di essere curata qua, nella mia regione, nell'ospedale a me più vicino, e non dover più fare le code che mi causano forti crisi in ambienti tipo ospedali dove mi sento malissimo.

Commenti  

 
#16 MOFFETTA 2015-03-31 16:34
Come si chiama il Dott. di Roma novantenne che utilizza i vaccini inglesi?
 
 
#15 pasqua 2013-05-21 09:05
Giusto 14 n, chiederei al sindaco di Cassano di trovarmi gentilmente un lavoro consono alla mia situazione al fine di provvedere all'effettuare gli esosi esami per la diagnosi di mcs, per la trasferta a Roma, e per le cure tutte a mio carico. In questa lunga attesa di una risposta dalla regione Puglia che tarda troppo ad arrivare. Considerate che neanche nella villetta del paese posso più stare senza la mia "maledetta" mascherina che cocciutamente metto sempre e solo quando mi sta già venendo una crisi, in quanto il suo tessuto mi provoca allergia al volto. Ma nonostante tutto non mi arrendo a stare chiusa in casa come fanno molti altri!
 
 
#14 n.... 2013-05-21 07:58
Un grosso in bocca al lupo alla Sig. Pasqua,
d'accordo sul fatto che i medici sono troppo schiavi delle case farmaceutiche,
A tutti i livelli e per tutte le patologie. ....
In effetti perché tentare cure alternative e togliere grossi introiti con l'acquisto di medicinali?
Incominciamo a capirlo e ad informarci per conto nostro perché nessuno lo ammettera' mai.
(A proposito del professor Di Bella....trattato come un pazzo, quasi messo al rogo; negli Stati Uniti si porta avanti una terapia, con ottimi risultati, nella cura del cancro, che utilizza i principi del suo stesso metodo)
Pazzo lui o pazzi noi?
 
 
#13 pasqua 2013-05-20 20:34
Sig. o sig.ra disilluso, accetto le sue scuse, i santoni non mi interessano, e non ne voglio parlare, piuttosto parlerei di malasanità in generale. In ogni caso, prima di assumere degli psicofarmaci ha mai letto gli effetti collaterali? Se mi manda l'amicizia su fb, le invio dei post sugli effetti dei medicinali. Le terapie alternative sull'mcs, non sono fatte da santoni, ma da medici che non prendono tangenti dalle case farmaceutiche, in quanto trattasi di terapie naturali, personalizzate in base all'aspetto clinico del singolo paziente. Il punto è che il nostro paese è a tal punto di corruzione che secondo me non se ne verrà mai fuori se non vengono fuori persone oneste adatte a gestire la situazione in tutti i campi. In ogni caso per superare le avversità della vita, non ci vogliono gli psicofarmaci ma uno scopo da realizzare, non di certo quello che insinuano alcuni miei cari compaesani dai quali proprio oggi ho sentito dire che sarebbe meglio, nel mio caso morire, piuttosto che vivere così!
 
 
#12 Disilluso 2013-05-20 15:12
Volevo anche fare una precisazione sull'articolo che ho postato; il fatto che si studi una correlazione tra stress e la malattia citata non vuole affatto sminuire quest'ultima: anzi! E' solo per specificare che se il medico curante propone anche terapie per lenire lo stress non si deve essere per forza considerati dei matti (anche io sono un paziente, e affrontare le mie patologie anche attraverso un approccio psicologico mi ha aiutato molto a migliorare alcuni sintomi).
Naturalmente è sbagliato mandare dallo psichiatra a prescindere nonostante sintomi gravi e invalidanti: fa bene a segnalare chi si comporta così, come chi prescrive senza seguire e sminuisce solamente i malesseri del paziente.

Ho voluto commentare in precedenza perché non mi piace la speculazione di alcuni santoni in campo medico, che porta ben poco giovamento in determinate situazioni.

Mi scuso ancora se lei si è sentita offesa, le faccio un in bocca al lupo per il suo percorso.
 
 
#11 Disilluso 2013-05-20 07:48
Cara sig. Pasqua, dal mio commento non intendevo affatto negare l'esistenza della MCS; mi dispiace che abbia percepito questo, e me ne scuso. La mia era più una risposta al commento precedente dell'utente pestifera.
 
 
#10 ops 2013-05-19 10:01
Ci devono sempre essere le persone con la pancia piena che non credono, anzi criticano, chi c'è l'ha vuota,non per colpa loro ma per il disinteresse e la disonestà delle istituzioni ( quanti poteri economici vengono tutelati a discapito di chi ha bisogno)...non vado oltre..per certi casi occorrerebbe ripristinare la pena di morte o i lavori forzati a vita, che sono peggio.
 
 
#9 Dressedinblack 2013-05-18 23:06
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20430047
 
 
#8 pasqua 2013-05-18 21:30
vorrei anche dire al disilluso che forse sarà il solito medico ignorante, che l'mcs è riconosciuta in tutto il mondo quasi, in tutta l'europa i malati ricevono aiuti dallo stato, e che anche il diabete fino a quando non si è trovato il marker per diagnosticarlo era sconosciuto ed ne soffrono migliaia di persone, per cui sarà meglio che stia zitto se non vuole essere denunciato dalle associazioni dei cinquemila malati presenti in italia, e si ricordi che, come si dice, se sputi in cielo in testa ti ritorna!
 
 
#7 pasqua 2013-05-18 21:24
per il disilluso, del quale mi piacerebbe sapere nome e cognome, vorrei dire che io sarò pestifera, ma perchè mi sono stufata della mia situazione, non credo che in italia ci sia nulla di gratis, ma con l'aiuto di Dio cercherò di arrivare alla verità, quelli che lavorano per il prossimo sono solo i santi, ma quelli che rubano al prossimo dal danaro alla salute devono finire in galera e senza laurea, ed è per questo che farò a breve la lista con nome e cognome dei medici che hanno sbagliato con me, ma mi piacerebbe che lo facessero anche altre persone, per ognuno di questi scriverò cosa hanno fatto e per quelli per i quali ho delle prove allegherò anche quelle, se mi accadesse l'irreparabile come è accaduto a due malati nell'ultimo mese, i nomi usciranno fuori...nel frattempo è caccia anche ad un bravo avvocato
 
 
#6 pasqua 2013-05-18 21:18
il problema è che la mia quasi certa mcs, dico quasi perchè manca ancora la diagnosi, è una patologia in netto aumento fra la popolazione, ora in italia siamo cinquemila, fra dieci anni saremo diecimila, fra vent'anni saremo cinquantamila....non è solo un problema mio, il problema è di tutti, io mi sto ribellando ad un sistema assurdo che vige in italia, ed in particolare nella nostra regione, che blocca le cure all'estero per tante persone...la giustizia che cerco io è una giustizia universale, in questi anni di tormento ho conosciuto centinaia di persone con patologie diagnosticate male o in ritaardo e nel contempo curate con psicofarmaci, che sono assai dannosi alla saluto se inutili, questo sistema deve cambiare, il sistema che bisogna fare per forza le visite a pagamento deve cambiare, i medici vengono pagati nelle strutture pubblica con le nostre sanguinose tasse, serve un metodo ad ascendere come credo in america, dove se un medico non riesce a diagnosticare una patologia rimanda l'ammalato al suo "superiore", non che si offende e manda dallo psichiatra!
 
 
#5 Outsider 2013-05-16 19:26
Lo Stato dovrebbe metter mano per gente come la Signora e non per quei "signori" che, ospiti nel nostro Paese, vanno a spasso con il piccone...
 
 
#4 ...... 2013-05-16 15:41
anche se non ci parliamo ti faccio i miei piu' sentiti auguri affinché tu possa trovare al piu' presto una soluzione al tuo problema.....non disperare mai, da lassu' qualcuno ci aiuta sempre ...sii forte per te e per la tua famiglia CORAGGIO
 
 
#3 Disilluso 2013-05-16 10:50
Che tenera la signora pestifera :)
Pensa che i medici che prescrivono la terapia Di Bella e gli altri prodighi eroi che distribuiscono terapie alternative lavorino gratis e per amore del prossimo, al contrario dei kattivissimi medici che (ADDIRITTURA!) vengono pagati per il loro lavoro.

Continuate così, mi raccomando ;)

PS: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21431806
 
 
#2 pestifera 2013-05-16 06:41
cara Pasqua,
la tua storia mi lascia senza parole! però posso assicurarti che comprendo molto bene la tua rabbia, avendo in famiglia un caso di Sclerosi multipla!
sai si sente parlare spesso di cure alternative ma purtroppo sono i medici stessi che non vogliono sentirne parlare , e sai perchè? perchè loro ricevono dalle case farmaceutiche premi , regali e viaggi!
molti medici non si curano della salute dei pazienti anzi piuttosto preferiscono imbottirli di medicinali pur sapendo che danneggiano di più la salute del proprio assistito!
io sono del parere che un medico dovrebbe fare il proprio mestiere con passione e amore ma molto spesso loro dimenticano il Giuramento Di Ippocrate.
Ormai sono anni che continuo a dire che il mondo è governato dalle case farmaceutiche!!!
Si sa che la cura x il cancro è stata trovata, ma nn se ne può parlare altrimenti nessuno più farebbe la chemioterapia!
Così come la cura x la sclerosi multipla! sapete quanto cosa la terapia x un mese?1600,00 euro!!!!
IL metodo Di Bella, il Metodo Zamboni e ultimamente il Metodo Stamina.... guai a parlarne con il proprio medico!!!!!
Ti prendono x pazzo!!!
un abbraccio e in bocca al lupo.
 
 
#1 ... 2013-05-15 21:42
in bocca al lupo Pasqua!spero di cuore che tu possa stare meglio e trovare una cura ....
 

Aggiungi commento

rispettando il regolamento http://regolamento.lavocedelpaese.it/

ULTIMI COMMENTI